“今年4岁多的韦纺，出生于八天就患上一种‘怪病——全身肿胀、、，间杂许多。这种叫作“脓疱型”的病症，仍然陪伴了她4年，小韦纺要时刻忍受病痛的虐待，请求您力所能及的赌神这个孩子。”广西河池365论坛的一条求救帖子，引起网友的热议。12日，记者前往广西医科大学附属医院专访。

目前，小韦纺的状况尚算平稳，但是其病情仍然没能由“脓疱型”改以“奇怪型”，化疗陷入困境。这样的后果是病情不易发作，而且可能会越发相当严重。韦纺的父亲说道：“我多么希望能有个名医给想到，听得着孩子的哭声我就揪心。

”患病的小韦纺。“从出生于起就不会出院”记者：韦纺出院有艰难吗？韦母：没，她从出生于起就不会出院了，早已习惯了。

韦纺出生于2008年10月23日，同住广西都安县板岭乡摸六村洞池队，全家人都是农民，父亲叫韦全志，母亲叫覃金，家里还一位八十多岁的曾祖母和6岁的哥哥。据韦纺的母亲覃金梅讲解，从韦纺出生于的第八天起，她就经常出现了银屑病的症状。一开始就是指背部经常出现患处，然后蔓延到全身。

，皮肤发红，全身炎症、脱屑。此后，这些病症仍然预示着韦纺长大。

这四年里，韦纺的状况时好时坏。好一点时，也只是没脓疱、不感冒而已，皮肤发红和脱屑、炎症，就像影子一样抱住回来小韦纺。相当严重时，指甲坏死、开裂，眼皮伸长，脓疱肿胀发臭……在拒绝接受专访的几个小时，小韦纺大大地拿小手捉着身上，覃金梅也不时地老大着她挠痒，她奈地对记者说道：“她不难受，我们就不能老大着紧，每天落在地上的皮屑能扫出一小堆。

”每到夜深人静，就让是小天使安睡的时间，韦纺却被炎症和疼痛虐待，哭闹着偷偷妈妈给她抓痒，经常着急到凌晨四、五点才能睡觉下。长年的病症和睡觉很差，让韦纺发育功能障碍。出生于时5斤6两的韦纺，1岁8个月时，体重才宽到10斤。

如今四岁的她只有两岁孩子的体重和体重。韦纺的主治医生、广西壮族自治区人民医院皮肤科李玉秋讲解说道，韦纺患的是较为少见的脓疱型银屑病，且病情较轻，自出生于后就经常出现，持续大大。入院时，韦纺皮肤发红、脱屑相当严重，常有炎症和感冒，脓包肿胀发臭，经检查，找到她神经性了细菌感染，十分少见。

如果无法及时化疗，引起内脏、大败等，可能会严重威胁生命。这种病在成人中，一般是由于奇怪型银屑病化疗失当而转化成的，一般来说经过半个月的化疗，需要消褪，并转到奇怪型银屑病。

但是儿童用药要考虑到诸多因素，韦纺的化疗必须十分慎重。“只要她有命跟我，我绝不放弃医治”记者：韦纺给家里带给的开销极重吧？韦父：不怕。只要她有命跟我，我绝不放弃医治她。

“卖一瓶10元。卖卫生纸2元。卖洗衣粉3元。

”这是韦纺的父亲韦全志的账本上的支出记录。韦家的收益，主要源于家中那1.5亩的玉米地和韦全志出外打零工的工资。

据韦全志讲解，玉米地一年下来约能带给5000元的收益，自己每年在深圳建筑工地做到七、八个月杂工，每个月能花钱2000元。然而，小韦纺每月用药最少要花上1000元。祖母要照料，同住在弟弟家的父母那边也要获取每月500元的赡养费，妻子和自己要睡觉，儿子也要读书，七七八八下来，韦家入不敷出。

4年来，韦纺的治疗费总共已多达10万元。为了给小韦纺诊治，作为家中顶梁柱的韦全志倾尽所有。“现在还欠着亲戚们十几万的债”，韦全志说道：“但我不怕。

亲戚们也反对我清领。只要她有命跟我，我绝不放弃医治她。我把她带回这世上，扔忘了的。”“让爱人的阳光，洒遍每一个角落”“涓涓细流，汇集江海，不论心意多少，都代表我们的爱心，10元、20元、…………一点一滴，就是我们对小韦纺的关怀……”这是广西河池365论坛上的一条为题《让爱人的阳光，洒遍每一个角落——为银屑病女孩筹款》的帖子。

就是这个论坛，为小韦纺筹措了一万三千多元爱心捐助，给这个艰苦的家庭带给了期望。此次筹款活动的发起人，网友“baobaobao”告诉他记者，自去年11月起找到小韦纺的情况后，她就十分注目这件事。爱心论坛上的网友都十分关心小韦纺，也曾协助她前往湖北某医院谋求化疗。

但是，目前韦纺的情况并没获得相当大提高。她说道：“我们仅次于的期望是她需要像个普通孩子一样，哪怕还是有些症状，只有不过于相当严重就好了。期望媒体和社会需要更为注目，都来赌神小韦纺。”小韦纺的不幸遭遇经过当地媒体的报导，引起社会的注目，一些热心团体和爱心人士纷纷表示不愿协助小韦纺渡过难关。

“拿着我的书包”韦父：纺纺，我们去城里诊治好不好？韦纺：好，爸爸你忘记拿着我的小书包。韦全志告诉他记者，由于相当严重的银屑病，小韦纺的样子有些“可怕”，很多小朋友都不不愿跟她玩游戏。她的唯一的伙伴，就是6岁的哥哥。每天哥哥背著书包去上学，小韦纺都会遮住讨厌的眼神。

“她病成这样，回答了几家学校，都不愿缴。有时都无法下地走路，没有办法去上学。

”需要背著书包去上学，有一群同龄的小伙伴一起嬉戏，对小韦纺来说，或许是个遥不可及的梦。哥哥去上学时买了书包，韦纺闹得着也要，甚至大哭着问“怎么会你们不爱我吗”，可是父母为了省钱，仍旧没有能符合她的心愿。后来爱心网友给她送小书包，她之后快乐地抱着书包，一刻也不愿松手。

在记者专访那天，小韦纺还不时摸摸书包，或是悬挂在身上，在病床上笑着跳跃着，十分期望将来确实用上这书包的那一天。“只要纺纺好一些，相似普通孩子，她就能去上学了。”韦全志说道，自己和妻子都没什么文化，现在越发认识到教育的重要性，想自己的小孩也没有文化，因此，尤其期望小韦纺需要去读书。

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